（中央社記者魏紜鈴台北28日電）「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動。」脊髓性肌肉萎縮症病友順龍這樣的堅持，在紀錄片「跨一步，夢想」忠實呈現，該片由導演施祥德執導，盼大眾更了解SMA病友的真實生活。

施祥德曾憑全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影「用心飛翔」，拿下第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎，近期推出與脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy,SMA）有關的病友紀錄片「跨一步，夢想」。

「跨一步，夢想」拍攝罹患SMA第二型患者6歲小妹妹王沐晴與青年黃順龍及其家人，拍攝過程貼身跟拍2位病友，每分每秒都是SMA病友極不容易的生命過程。

「這部片沒有腳本，有的只是真實記錄，沒有演出，因為這就是SMA患者每天的真實生活」，施祥德說明，這部紀錄片說的是SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後，雖無奈卻堅強的真實人生。

當舞蹈老師是王沐晴最大的夢想，她在1歲多時確診罹病。沐晴是個樂觀好強的孩子，即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害，她總會自己勇敢振作。雙腳無力自主行走的她，夢想自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的那天。

沐晴爸爸曾問她，「哪天如果爸爸去天上了你要怎麼辦？」年僅6歲的沐晴回答，「那她也想跟著爸爸一起去。」沐晴媽媽說，「沐晴也會說等我長大了，我的腳就會好了，我就可以當舞蹈老師。」這些看似一般女孩的平凡夢想，在父母眼中格外心疼。

同樣罹患SMA的青年黃順龍來自嘉義，發病10多年讓他的脊椎嚴重歪曲，身形比同齡者瘦小。順龍媽媽表示，「順龍只剩部分手指有功能，但這個微小的行動能力，卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力。」因此，順龍今天能成為一個地板滾球運動選手。

今年5月，順龍代表嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，也受邀到中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓。順龍的不放棄，除了完成自己的夢想，也為所有SMA病友與家庭們帶來鼓舞。

順龍的日常起居都靠父母照料，他的父母只有在順龍確診SMA那天哭過，順龍媽媽說：「我們兩人約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對，讓我們跟他相處的時光，全部都是快樂美麗的。」

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志也說，只要病人盡量維持走路或坐的功能，病友仍可很有創意的想出適應生活的方式，來達成夢想。藉由此紀錄片，希望能鼓勵所有SMA病友與家庭，也能讓社會大眾更了解此疾病並多些關心。（編輯：張芷瑄）1070828


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